แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชูปถัมภ์ สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ สมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด จัดงาน “การประชุมโรคหายากระดับภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ครั้งที่ 3” (The 3rd Southeast Asia Rare Disease Summit 2025 Special Edition) ภายใต้แนวคิด “United for Rare: Transforming Policies, Empowering Change in SEA” รวมพลังเพื่อการปฏิรูประบบนโยบายและขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลงอย่างยั่งยืน โดยงานเสวนาในครั้งนี้ มีเป้าหมายสำคัญในการพัฒนานโยบายการจัดการโรคหายากในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ โดยผู้เชี่ยวชาญจากหลากหลายสาขาทั่วภูมิภาค ทั้งด้านสาธารณสุข หน่วยงานภาครัฐ องค์กรสนับสนุนผู้ป่วย รวมถึงตัวแทนกลุ่มผู้ป่วย เพื่อแลกเปลี่ยนความรู้ นวัตกรรม ความคิดเห็นเกี่ยวกับแนวทางการพัฒนาและการเข้าถึงการรักษาที่ยั่งยืน ตอกย้ำความสำคัญของนโยบายเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก พร้อมทั้งส่งเสริมบทบาทและเสียงของผู้ป่วยให้เป็นกลไกสำคัญในการขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลงอย่างมีประสิทธิภาพ

ผศ.พิเศษ นพ. ธนินทร์ เวชชาภินันท์ รองอธิบดีกรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข  กล่าวว่า “กรมการแพทย์มุ่งมั่นยกระดับคุณภาพชีวิตของประชาชนและเสริมสร้างความมั่นคงทางสุขภาพในทุกมิติ ร่วมถึงการเข้าถึงการรักษาสำหรับผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อให้ทุกคนได้รับบริการทางการแพทย์ที่มีคุณภาพอย่างเสมอภาค ตามบทบาทขององค์กรที่เป็นศูนย์กลางด้านบริการทางการแพทย์ระดับประเทศ ทั้งนี้ เรายังได้ดำเนินการศึกษา วิจัย และพัฒนาองค์ความรู้ รวมถึงเทคโนโลยีทางการแพทย์ เพื่อเพิ่มศักยภาพในการวินิจฉัยและรักษาโรคหายากได้อย่างแม่นยำและรวดเร็ว พร้อมทั้งเสริมสร้างความรู้แก่บุคลากรทางการแพทย์และประชาชนในวงกว้างซึ่งจะนำไปสู่การคัดกรองในขั้นต้นที่มีคุณภาพและรู้สาเหตุของอาการป่วยได้รวดเร็วยิ่งขึ้น อีกทั้งผลักดันเชิงนโยบายและความร่วมมือกับทุกภาคส่วนถือเป็นหัวใจสำคัญในการสร้างระบบสุขภาพที่เท่าเทียม เพื่อให้ผู้ป่วยโรคหายากมีโอกาสได้รับการดูแลที่เหมาะสมและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น”

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ในนามมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก (Thai Rare Disease Foundation) กล่าวว่า “งานประชุมครั้งนี้ เป็นเวทีสำคัญในการแลกเปลี่ยนองค์ความรู้และสร้างเครือข่ายความร่วมมือระหว่างภาครัฐ ภาคเอกชน และภาคประชาชนทั้งในระดับประเทศและระดับภูมิภาค เพื่อร่วมกันขับเคลื่อนการพัฒนางานวิจัยและบุคคลากรทางการแพทย์ด้านโรคหายาก และพัฒนาระบบการรักษาที่ครอบคลุมและยั่งยืน หนึ่งในเป้าหมายหลักคือการผลักดันให้บัญชียาหลักแห่งชาติครอบคลุมยาสำหรับโรคหายากมากขึ้น เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม ไม่ว่าจะมีฐานะทางเศรษฐกิจอย่างไร นอกจากนี้ อยากให้รัฐบาลและผู้ที่เกี่ยวข้องมุ่งเน้นการปฏิรูปนโยบายเพื่อลดอุปสรรคในการเข้าถึงการรักษา พร้อมทั้งยกระดับการดูแลผู้ป่วยโรคหายากให้เป็นวาระแห่งชาติ”

นางฐิติมน บูรพาอารยวงศ์ ประธานชมรมผู้ป่วย HAE แห่งประเทศไทย กล่าวว่า “การเป็นผู้ป่วยโรคหายากมักมาพร้อมกับอุปสรรคมากมายที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันและการดูแลรักษาสุขภาพอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ ตั้งแต่การวินิจฉัยที่ล่าช้า ทำให้ผู้ป่วยต้องเผชิญกับอาการที่ไม่ชัดเจน หรือถูกวินิจฉัยคลาดเคลื่อนว่าเป็นโรคอื่น จนกระทั่งการเข้าถึงการรักษา เนื่องจากยาหลายชนิดยังไม่ได้รับการบรรจุในบัญชียาหลักแห่งชาติ ทำให้ยามีราคาสูง ส่งผลให้การรักษาเป็นเรื่องที่ห่างไกลเกินเอื้อม การแก้ไขปัญหาเหล่านี้จำเป็นต้องอาศัยการนำของนโยบายจากภาครัฐในการขับเคลื่อนอย่างเป็นรูปธรรม ไม่ว่าจะเป็นการเร่งรัดกระบวนการวินิจฉัยโรคและการขยายสิทธิประโยชน์ในการรักษา เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาที่มีคุณภาพได้อย่างเท่าเทียม เพราะฉะนั้น การสนับสนุนจากทุกภาคส่วน ไม่เพียงเป็นกุญแจสำคัญในการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก แต่ยังสะท้อนถึงความมุ่งมั่นในการสร้างระบบสาธารณสุขที่เป็นธรรมและครอบคลุมสำหรับทุกคนในสังคมไทย”

การประชุมโรคหายากระดับภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ครั้งที่ 3 นี้ ได้มุ่งเน้นการขับเคลื่อนนโยบายด้านโรคหายากในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ โดยเน้นย้ำถึงความสำคัญของการพัฒนานโยบายเฉพาะทางที่ตอบโจทย์ความต้องการของผู้ป่วย โดยมีนักวิชาการและผู้เชี่ยวชาญจากประเทศไทยและต่างประเทศ เช่น มาเลเซีย ฟิลิปปินส์ และเวียดนาม เข้าร่วมแบ่งปันความรู้และประสบการณ์ เพื่อเสริมสร้างแนวคิดและแนวทางใหม่ในการจัดการโรคหายากอย่างครอบคลุม ซึ่งประเด็นสำคัญที่พูดคุยกันในงาน ได้แก่ การวิเคราะห์นโยบายปัจจุบันและทิศทางในอนาคตของสถานการณ์โรคหายาก การแบ่งปันแนวปฏิบัติในการจัดสรรงบประมาณระดับชาติ การแลกเปลี่ยนมุมมองเพื่อพัฒนากรอบนโยบายที่เข้มแข็งและยั่งยืน รวมถึง การสะท้อนเสียงของผู้ป่วยเพื่อการเปลี่ยนแปลงเชิงนโยบาย